Un estudio de pacientes con fatiga crónica puede ofrecer pistas sobre un Covid prolongado

Jennifer Caldwell era activa y enérgica, tenía dos trabajos y cuidaba a su hija y a sus padres, cuando desarrolló una infección bacteriana seguida de mareos intensos, fatiga y problemas de memoria.

Eso fue hace casi una década y, desde entonces, sufre una afección conocida como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o EM/SFC. Caldwell, de 56 años, de Hillsborough, Carolina del Norte, dijo que pasó de poder esquiar, bailar y trabajar en dos trabajos como coordinadora de investigación clínica y proveedora de servicios de catering a tener que quedarse en cama casi todos los días.

«No me he sentido bien desde entonces y no he trabajado ni un solo día», dijo la Sra. Caldwell, cuyos síntomas incluyen mareos intensos cuando sus piernas no están elevadas.

La enfermedad también «me arruinó cognitivamente», dijo. “No puedo leer algo y entenderlo muy bien, no puedo recordar cosas nuevas. Es un poco como estar en un estado de incertidumbre. Así lo describo, perdido en el limbo.

Hace siete años, los Institutos Nacionales de Salud comenzaron un estudio de pacientes con EM/SFC, y la Sra. Caldwell se convirtió en una de los 17 participantes que participaron en una serie de pruebas y evaluaciones de su sangre, su cuerpo y su cerebro.

Resultados de el estudiopublicado el miércoles en la revista Nature Communications, mostró diferencias fisiológicas notables en el sistema inmunológico, la función cardiorrespiratoria, el microbioma intestinal y la actividad cerebral de pacientes con EM/SFC en comparación con un grupo de 21 participantes con buena salud bajo estudio.

Los expertos médicos dijeron que aunque el estudio fue sólo una instantánea de un pequeño número de pacientes, fue útil, en parte porque la EM/SFC ha sido descartada o diagnosticada erróneamente durante mucho tiempo. Los resultados confirman que «es biológico, no psicológico», afirmó el Dr. Avindra Nath, jefe del departamento de infecciones del sistema nervioso del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, quien dirigió el estudio.

Los hallazgos pueden tener implicaciones para los pacientes con Covid prolongado, que a menudo incluyen síntomas similares o idénticos a los de EM/SFC. Aunque los participantes del estudio fueron reclutados antes de la pandemia, todos tenían un tipo de EM/SFC precedido por una infección, al igual que el Covid es precedido por una infección por coronavirus.

«Todo lo que aprendamos de EM/SFC beneficiará a los pacientes con EM/SFC, y creo que todo lo que aprendamos de EM/SFC beneficiará a los pacientes con EM/SFC», dijo el Dr. Nath, quien dijo que las infecciones experimentadas por los pacientes del estudio variaron. (Ninguno tenía la enfermedad de Lyme; la infección de la Sra. Caldwell era C. diff.)

Las diferencias en el sistema inmunológico estuvieron entre los hallazgos más claros, dijo el Dr. Anthony Komaroff, profesor de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard que no participó en la investigación pero sirvió como revisor del estudio para el periódico. «Encontraron una activación crónica del sistema inmunológico, como si el sistema inmunológico estuviera inmerso en una larga guerra contra un microbio extraño, una guerra que no podía ganar completamente y por lo tanto tenía que seguir luchando», afirma.

El Dr. Nath dijo que su teoría es que tanto en la EM/SFC a largo plazo como en la post-infecciosa, «o hay partes de ese patógeno que permanecen y impulsan esta cosa», o «el patógeno desapareció, pero lo que sea que haya hecho por el sistema inmunológico sistema, simplemente nunca más se estabilizó.

Otro hallazgo distintivo fue que cuando se pidió a los participantes que realizaran tareas que midieran su fuerza de agarre, una parte de su cerebro involucrada en la coordinación y dirección de acciones mostró una activación reducida, mientras que, en personas con buena salud, mostró una activación mayor.

Esta área del cerebro, la unión temporoparietal derecha, participa en «decirle a las piernas que se muevan, a la boca que se abra y coma; en cierto modo significa hacer algo», dijo el Dr. Komaroff. «Cuando no se activa correctamente, es más difícil lograr que el cuerpo haga ese esfuerzo», continuó, y agregó que los investigadores del NIH «especulan que la estimulación inmune crónica que han encontrado y los cambios en el microbioma intestinal que encontrado podría provocar estos cambios cerebrales, que luego provocan síntomas.

Los expertos han advertido que los resultados de este pequeño estudio pueden no reflejar la experiencia de muchas personas con EM/SFC.

La enfermedad también puede desarrollarse en personas que no han sido infectadas. Y aunque la EM/SFC a menudo se caracteriza por una pérdida grave de energía después del esfuerzo físico o cognitivo (un fenómeno llamado malestar post-esfuerzo), los participantes del estudio tenían que ser lo suficientemente funcionales como para someterse a una evaluación intensa durante días de visitas al NIH en Maryland. .

«Seleccionaron pacientes bastante sanos», dijo la Dra. Carmen Scheibenbogen, profesora de inmunología en el Instituto de Inmunología Médica del Hospital Charité de Berlín, que no participó en el estudio. «Creo que hay muchos resultados interesantes, pero es decepcionante porque fue un enfoque muy importante y seleccionaron pacientes que no son muy representativos».

Beth Pollack, científica investigadora del Instituto Tecnológico de Massachusetts, señaló que en los años transcurridos desde su participación, cuatro de los 17 pacientes «se recuperaron espontáneamente» de la enfermedad, que, según ella, «no es típica de EM/SFC».

Ella y el Dr. Scheibenbogen también señalaron que el estudio no encontró firmas médicas de la enfermedad documentadas por otras investigaciones. Por ejemplo, no se encontró que los pacientes tuvieran peores resultados en las pruebas cognitivas ni sufrieran neuroinflamación.

«Estas son patologías bien establecidas y realmente fundamentales para la EM/SFC», dijo la Sra. Pollack, y agregó «por lo que no aborda todo y contradice algunas de las cosas que sabemos».

El Dr. Scheibenbogen dijo que los hallazgos más importantes son que la enfermedad es causada por una desregulación del sistema inmunológico y que los investigadores afirman claramente que es una condición fisiológica, «no una enfermedad psicosomática».

Los expertos dijeron que el estudio, que es el primer estudio detallado de los NIH sobre EM/SFC, debe considerarse sólo un paso en la comprensión de la enfermedad, su gravedad y sus posibles curas. «Necesitamos avanzar en el campo hacia la investigación de tratamientos», dijo Pollack.

Para la Sra. Caldwell, algunos aspectos de la experiencia como participante del estudio fueron aleccionadores, como cuando obtuvo una puntuación de 15 en una escala de 100 puntos de funcionamiento físico y 6,25 en una escala de “vitalidad” de 100 puntos que mide el nivel de energía y la fatiga. y sentimientos de bienestar.

Su principal esperanza para este estudio, dice, es que anime a los médicos y otras personas a reconocer la EM/SFC y a tomarlo en serio.

«Estamos a punto de intentar entenderlo, por lo que este estudio es muy importante», dijo. “Durante mucho tiempo fui criticada, descartada, invalidada y menospreciada”, añadió, “así que la validación es enorme para mí”.